El cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes en todo el mundo; cada año se diagnostica cáncer a aproximadamente 300.000 niños de entre 0 y 19 años, según los datos suministrados por la Organización Mundial de la Salud.
Este organismo asegura que el cáncer infantil comprende numerosos tipos de tumores diferentes que se desarrollan en niños y adolescentes de 0 a 19 años. Los tipos más comunes son la leucemia, el cáncer cerebral, el linfoma y los tumores sólidos como el neuroblastoma y el tumor de Wilms.
En los países de ingresos altos, más del 80% de los niños afectados de cáncer se curan, pero en muchos países de ingresos medianos y bajos la tasa de curación es de aproximadamente el 20%.
Por lo general, el cáncer infantil no se puede prevenir ni detectar.
Mejorar los resultados de los niños aquejados de cáncer exige un diagnóstico precoz y preciso seguido de un tratamiento eficaz.
La mayoría de los cánceres infantiles se pueden curar con medicamentos genéricos y con tratamientos de otros tipos, como la cirugía y la radioterapia. El tratamiento del cáncer en niños puede ser costo eficaz en todos los niveles de ingresos.
Las defunciones evitables debidas a los cánceres infantiles en los países de ingresos medianos y bajos se producen a consecuencia de la falta de diagnóstico, los diagnósticos incorrectos o tardíos, las dificultades para acceder a la atención sanitaria, el abandono del tratamiento, la muerte por toxicidad y las mayores tasas de recidivas.
El llamado a todas las naciones del mundo es desarrollar sistemas de datos sobre el cáncer infantil para impulsar la mejora continua de la calidad de la asistencia y promover la adopción de políticas.
Los derechos de los niños con cáncer
En países como Argentina están establecidos claros los derechos de los niños con cáncer:
Derecho 1: Descanso, esparcimiento y juego. Estos son imprescindibles en el cuidado del niño con cáncer y contribuyen a su fortaleza física y emocional, la existencia de espacios recreativos permiten que los niños puedan despejarse y desplegar su creatividad, ejerciendo su derecho al esparcimiento y al juego.
Derecho 2: Volver a sus casas. Entre los ciclos de tratamiento de un niño con cáncer se da la posibilidad de volver a casa, que implica estar en un ámbito de mayor intimidad y comodidad; estar cerca de su familia y amigos permite disminuir los niveles de estrés y ansiedad.
Derecho 3: Educación. El niño con cáncer tiene derecho a recibir educación durante todo el tratamiento de su enfermedad. La participación conjunta de todos los involucrados en el proceso educativo del niño permitirá generar condiciones propicias para la reinserción a su escuela sin temores ni discriminación, y con conocimiento sobre su enfermedad y sus cuidados por parte del entorno del niño.
Derecho 4: Saber lo que les sucede, estar informados. Los niños con cáncer tienen derecho a contar con información sobre lo que les sucede y sobre cómo serán las distintas etapas del tratamiento que van a recibir. Esto les permite a los niños prepararse mejor psicológicamente para afrontar la enfermedad y su tratamiento.
Derecho 5: Alivio del Dolor. Es un derecho humano que incluye a toda persona independientemente de su edad. Los niños sienten dolor, tienen memoria de éste y cambian conductas por el dolor.
Derecho 6: Tomar decisiones. Los niños tienen derecho a que sus opiniones sean respetadas y a que se procure su consentimiento para las prácticas médicas y para ello es fundamental una comunicación fluida con su familia y el equipo médico.
Derecho 7: Atención médica de calidad. El niño con cáncer, como cualquier otro niño tiene derecho acceder a atención medica de calidad, a cuidados específicos según el tipo de patología y que sean tratados según guías o recomendaciones vigentes por profesionales.
En el caso de Colombia estos son los derechos de los niños con cáncer más relevantes:
Detección temprana: Ante la presencia de síntomas y la mera sospecha de cáncer en la infancia, se debe garantizar la atención inmediata y las remisiones a que haya lugar, para confirmar a la brevedad la presencia o no del diagnóstico.
La remisión inmediata a una Unidad de Atención de Cáncer Infantil, ubicada solo en centros de atención de 3° y 4° nivel de complejidad, que tenga la unidad para niños separada de los adultos, servicio de urgencias, unidad de cuidados intensivos, laboratorios, banco de sangre, recurso humano disponible 24 horas, e idealmente las interconsultas que el niño requiera para su manejo integral, de esta manera no se atomizará su atención en diferentes centros de atención.
Derecho a que su asegurador autorice de manera inmediata y sin lugar a dilaciones, todo lo ordenado por el médico tratante del menor.
Derecho a recibir un trato digno, así como información veraz sobre el estado de salud del paciente.
Derecho a que se les atienda con prioridad a los menores de 18 años.
Al no pago de copagos y cuotas moderadoras, por ser el cáncer una enfermedad de alto costo, más aún si este pago se convierte en una barrera de acceso para la atención, cuando no se cuenta con la solvencia económica suficiente.
A que se brinden los servicios de apoyo social como gastos de desplazamiento si vive en una ciudad o municipio diferente a la ciudad de tratamiento, así como alojamiento y alimentación para el niño y para su acompañante permanente, en hogares de paso certificados.
A recibir el mismo plan de beneficios independientemente del régimen de afiliación: Contributivo o subsidiado.
A una atención integral, digna y de calidad que incluya cuidado paliativo y programas de rehabilitación.
A recibir el mejor tratamiento disponible con la celeridad y urgencia, que amerita la atención del cáncer en la infancia.
